Supergau - aber auch Chancen:

So beeinflusst Corona die ambulante Kinderhospizarbeit

Die alltagspraktische Hilfe für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen ist ein anspruchsvolles Betätigungsfeld. Doch wie klappt die Hilfe in Coronazeiten?
Sandra Westhoff (l.) und Anne Grunenberg, Koordinatorinnen des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes für den Kreis Recklinghausen. © Jörg Gutzeit

Mit bundesweit mehr als 30 ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten begleitet und unterstützt der Deutsche Kinderhospizverein Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien. Die Arbeit der qualifizierten Ehrenamtlichen des Vereins steht vordergründig für die Begleitung und Unterstützung im Alltag zu Hause. Das erfolgt möglichst ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, im Leben und Sterben und über den Tod hinaus. Ziel der übrigens kostenfreien Vereinsangebote ist es, die Lebensqualität der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie ihrer Familien zu unterstützen. Wir haben die beiden Koordinatorinnen des auch in Datteln, Waltrop, Recklinghausen und Oer-Erkenschwick tätigen Dienstes, Anne Grunenberg und Sandra Westfhoff, befragt, wie sie und die ehrenamtlichen Mitarbeiter des Vereins ihre Arbeit unter Coronabedingungen leisten können.

Welche Veränderungen hat die Corona-Pandemie für Sie mit sich gebracht?

Anne Grunenberg: Unsere Arbeit setzt auf persönliche Begegnung und Beziehungen zwischen Menschen – im Kontakt zu den betroffenen Familien, aber auch in den Teams der Ehrenamtlichen. Die Kontaktbeschränkungen durch Corona haben das mit Beginn des Jahres 2020 abrupt verändert. Für uns war das der Supergau! Für die Familien im persönlichen Alltag wichtig gewordene Begleitungseinsätze unserer Ehrenamtlichen wurden jäh unterbrochen. Der wichtige persönliche Austausch und die fachliche Beratung zur Begleitung in den Familien musste schnell über andere Wege erfolgen. Corona wurde mitunter gar zur ernsthaften Bedrohung, denn die meisten Kinder in Begleitung, aber auch gerade ältere Ehrenamtliche gehören zu den besonders verletzlichen und durch Corona gefährdeten Gruppen.

Was waren die konkreten Folgen?

Sandra Westhoff: Corona brachte massive Einschränkungen für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit sich. Der Deutsche Kinderhospizverein hat im Herbst 2020 Familien zu den Auswirkungen der Corona-Pandemie befragt. Führend waren hier folgende Themen: Einschränkungen in der Alltagsgestaltung der jungen Menschen, beispielsweise bedingt durch die Schließung von Schulen und Werkstätten. Zu 93 Prozent bestanden Ängste vor einer Infektion durch das Coronavirus. Als Reaktion auf diese Angst hatte sich eine gewisse Selbstisolation ergeben. Demzufolge berichteten rund 80 Prozent der Befragten von mangelnden sozialen Kontakten. Rund 86 Prozent der Befragten haben zudem beispielsweise den Ausfall wichtiger therapeutischer Sitzungen beklagt.

Wie haben Sie darauf reagiert?

Anne Grunenberg: Plötzlich waren digitale Wege und damit verbunden veränderte Arbeitsmittel und vor allem viel Fantasie gefragt. Unser Ziel: Wir bleiben im Kontakt, an der Seite der Familien und auch an der Seite unserer Ehrenamtlichen! Daran sollte und soll Corona auch künftig nichts ändern. Die Familien, aber auch die ehren- und hauptamtlichen Mitarbeiter mussten sich in Windeseile an neue Kontaktwege und -formate gewöhnen: Das Telefon, E-Mails, Zoom, WhatsApp und Teams waren plötzlich die neuen Austauschformen. Der Spaziergang im Freien, das Treffen auf der Terrasse, oder am Fenster mit genügend Abstand waren Möglichkeiten, sich dennoch persönlich zu begegnen. Liebevoll gepackte Päckchen und handgeschriebene Briefe mussten sagen, „ich bin dir trotzdem nah und denke an dich“.

Und wie hat es mit den Coronaschutzmaßnahmen funktioniert?

Sandra Westhoff: Bekanntlich gab es ständig neue Vorschriften zu Hygienemaßnahmen und später auch die Testkonzepte. Der Deutsche Kinderhospizverein hat gleich zu Beginn der Pandemie einen Krisenstab und eine Arbeitsgruppe zum Thema Hygiene, der ich selbst angehöre, ins Leben gerufen. Hier wurden die Veränderungen und Regelungen in den einzelnen Bundesländern beobachtet und beurteilt, um regelmäßig unsere Maßnahmen anzupassen. Von vollständigen Kontaktverboten und rein digitalen Treffen, über Treffen mit Abstand und Masken bis hin zu wieder größeren Veranstaltungen in persönlicher Präsenz mit einem Testkonzept war alles vertreten. Dafür sind uns natürlich Kosten entstanden. Vor allem für am Anfang schwer verfügbare Materialien, wie Masken, Desinfektionsmittel und Handschuhe.

Apropos Kosten: Wie finanzieren Sie Ihre Arbeit und wie hat sich Corona hier ausgewirkt?

Anne Grunenberg: Zu drei Vierteln bestreiten wir unsere Ausgaben durch Spenden. Nun fanden coronabedingt kaum Veranstaltungen statt, die für die notwendige öffentliche Wahrnehmung sorgen und dringend benötigte Gelder generieren. Insgesamt kam es durch Corona und seine Folgen nach unserer Beobachtung zum Teil auch zu Verunsicherungen in der Bevölkerung. Mitunter waren plötzlich Existenzen bedroht, weil Umsätze einbrachen, oder Kurzarbeit angesagt war. Das Spenden ist dann erst einmal ein nachrangiger Gedanke.

Gab es bei den hauptamtlichen Mitarbeitenden des Deutschen Kinderhospizvereins eigentlich auch Zukunftsängste?

Sandra Westhoff: Natürlich, denn auch für Sozialunternehmen gibt es wie in der freien Wirtschaft heute keine Bestandsgarantie mehr. Zumindest die entstehenden Kosten müssen durch Einnahmen gedeckt werden, kleinere Rücklagen und Mittel für notwendige Investitionen braucht es auch. Und so gab es insbesondere zu Beginn der Pandemie doch leise Existenzängste bei den hauptamtlichen Mitarbeitern im Deutschen Kinderhospizverein. Die zentrale Frage lautete und lautet: Wird der Verein trotz der besonderen Situation die notwendigen Finanzmittel, die normalerweise zu 75 Prozent aus Spenden bestehen, aufbringen können? Im Verein wurde plötzlich über eine angespannte Finanzsituation, düstere Szenarien zur weiteren Wirtschaftsentwicklung und ganz konkret über Sparmaßnahmen, wie Kurzarbeit gesprochen. Und es gab diese Kurzarbeit in einzelnen Bereichen der Vereinsarbeit auch. Das Haushaltsjahr 2020 hat der Verein aber ohne größere Schäden überstanden. Jedoch bleibt die Situation angesichts aktuell wieder ansteigender Inzidenzen weiterhin ungewiss.

Gibt es denn auch Chancen, oder gar positive Effekte, die Corona mit sich gebracht hat?

Anne Grunenberg: Wir sind trotz der persönlichen Distanz gedanklich enger zusammengerückt. Corona hat uns einen Digitalisierungssprung gebracht. Denn plötzlich mussten wir Zoom, Teams und Co. auch nutzen und wir werden es weiterhin tun. Wir haben die Krise bisher gemeistert, und wir haben neue Wege gefunden, uns auszutauschen und zu begegnen. Die Krise, die wir gemeistert haben, schweißt uns umso mehr zusammen. Nun freuen wir uns aber auch wieder über persönliche Begegnungen und wir wissen die Freiheit, die es vor Corona in viel stärkerem Maße gab, umso mehr zu schätzen. Sie ist nicht selbstverständlich, das steht nun definitiv fest.

43 Ehrenamtliche begleiten 23 Familien

  • Die 43 ehrenamtlichen Begleiter des Ambulanten Kinderhospizdienstes im Kreis Recklinghausen, die allesamt einen 100-stündigen Qualifizierungskurs absolviert haben, begleiten aktuell 23 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen im Alter von einem bis 24 Jahren. Die Begleitung richtet sich nach den individuellen Bedürfnissen der Familien.
  • Außerdem sind die Ehrenamtlichen im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit tätig und sie unterstützen im Büro.
  • Zudem gibt es seit dem 1. April eine intensivere Art der Kooperation mit der Vestischen Kinderklinik in Datteln. Unter Leitung der Koordinatorin Anne Grunenberg existiert dort nun ein Team von neun Ehrenamtlichen, die ausschließlich lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene auf der Kinderpalliativstation „Lichtblicke“ in der Vestischen Kinderklinik begleiten.
  • Hauptamtliche Koordinationsfachkräfte des Dienstes sind Anne Grunenberg und Sandra Westhoff. Schirmherr des Dienstes ist der Schauspieler Martin Brambach.
  • Der Dienst hat sein Büro in Recklinghausen am Königswall 28.
  • Tel: 02361/938 30 80 / Fax: 02361/9383082
  • E-Mail: recklinghausen@deutscher-kinderhospizverein.de
  • Öffnungszeiten: Montag 9 bis 12 Uhr, Donnerstag 15 bis 17 Uhr und nach Vereinbarung (Achtung: Eingeschränkte Öffnungszeiten während der Schulferien)
  • Kontoverbindung: Sparkasse Vest Recklinghausen, IBAN: DE34 4265 0150 0090 2079 86.
  • Im Kreis Recklinghausen bestehen übrigens noch zwei weitere ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste in Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins: Das sind der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Südliches Münsterland mit Sitz in Haltern am See und der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe mit Sitz in Gladbeck.

Der Abend in Datteln

Täglich um 18:00 Uhr berichten unsere Redakteure für Sie im Newsletter über die wichtigsten Ereignisse des Tages.

Informationen zur Datenverarbeitung im Rahmen des Newsletters finden Sie hier.

Lesen Sie jetzt